Background: In Spain, influenza vaccine effectiveness (EV) is estimated since 2008-09 season through the cycEVA case-control study, the Spanish component of the European I-MOVE (Monitoring Influenza Vaccine Effectiveness in the EU/EEA) network. We aimed at describing cycEVA performance in its five consolidated editions 2008/09 -; 2012/13. Methods: During the study period the following indicators were analysed: 1) the participation of sentinel general practitioners and pediatricians (MP), 2) the population studied and the study period, 3) the data quality and 4) the dissemination of the cycEVA results. Trend analysis of the indicators was done using the Cochran-Armitage test to compute the Annual Percentage Change (PCA). Results: The number of participating MP increased from 164 in 2008-09 to 246 in the following editions. The percentage of MP recruiting at least one patient increased significantly annually (PCA = 15.33%). The percentage of recruited patients included into the analysis increased (PCA=5.91%) from 77% in 2008-09 to more than 95% in the following editions. The percentage of cycEVA patients contributing to the I-MOVE study ranged between 23% and 30% in the pilot and 2011-12 editions respectively.. Final results were disseminated in quartile 2 peer-reviewed journals and 2010-11 and 2011-12 preliminary EV estimates were published in quartile 1 journals. cycEVA publications received 97 citations. Conclusion: cycEVA study achieved more quality information, timely EV estimates and a higher impact of the results.

Fundamentos: Desde 2008-09 la efectividad de la vacuna (EV) antigripal en España se estima con el estudio de casos y controles para la evaluación de la EV antigripal (cycEVA), componente español de la red europea (Influenza-Monitoring Vaccine Effectiveness (I-MOVE). El objetivo es describir la evolución del estudio cycEVA durante las cinco temporadas del período 2008/09-; 2012/13. Métodos: Se analizaron los siguientes indicadores: 1) participación de los médicos/pediatras centinela (MP); 2) población y periodo de estudio, 3) calidad de los datos y 4) difusión de los resultados mediantes publicaciones. Se calculó el porcentaje anual de cambio constante de los indicadores analizándose su tendencia mediante el test de Cochran-Armitage. Resultados: El número de MP participantes aumentó de 164 en 2008-09 hasta 246 en ediciones posteriores. El porcentaje de médicos que reclutaron al menos un paciente experimentó un cambio anual significativo (PCA) del 15,33%. El porcentaje de pacientes reclutados incluidos en el análisis aumentó del 77% en 2008-09 a más del 95% en las siguientes ediciones (PCA=5,91%). El porcentaje de casos y controles participantes en cycEVA sobre el total de pacientes que contribuyeron al estudio europeo I-MOVE osciló entre el 23% en la edición piloto y 30% en la temporada 2011-12. Los resultados finales se difundieron en revistas científicas con un factor de impacto situado en el cuartil 2 y en 2010-11 y 2011-12 se publicaron resultados preliminares en revistas con un factor de impacto situado en el cuartil 1 (97 citas). Conclusiones: La experiencia del estudio cycEVA se reflejó en una mejora en la oportunidad e impacto de sus resultados, cruciales para orientar las recomendaciones anuales de vacunación antigripal.

Background: In Spain, influenza vaccine effectiveness (EV) is estimated since 2008-09 season through the cycEVA case-control study, the Spanish component of the European I-MOVE (Monitoring Influenza Vaccine Effectiveness in the EU/EEA) network. We aimed at describing cycEVA performance in its five consolidated editions 2008/09 -; 2012/13. Methods: During the study period the following indicators were analysed: 1) the participation of sentinel general practitioners and pediatricians (MP), 2) the population studied and the study period, 3) the data quality and 4) the dissemination of the cycEVA results. Trend analysis of the indicators was done using the Cochran-Armitage test to compute the Annual Percentage Change (PCA). Results: The number of participating MP increased from 164 in 2008-09 to 246 in the following editions. The percentage of MP recruiting at least one patient increased significantly annually (PCA = 15.33%). The percentage of recruited patients included into the analysis increased (PCA=5.91%) from 77% in 2008-09 to more than 95% in the following editions. The percentage of cycEVA patients contributing to the I-MOVE study ranged between 23% and 30% in the pilot and 2011-12 editions respectively.. Final results were disseminated in quartile 2 peer-reviewed journals and 2010-11 and 2011-12 preliminary EV estimates were published in quartile 1 journals. cycEVA publications received 97 citations. Conclusion: cycEVA study achieved more quality information, timely EV estimates and a higher impact of the results.

Fundamentos: Desde 2008-09 la efectividad de la vacuna (EV) antigripal en España se estima con el estudio de casos y controles para la evaluación de la EV antigripal (cycEVA), componente español de la red europea (Influenza-Monitoring Vaccine Effectiveness (I-MOVE). El objetivo es describir la evolución del estudio cycEVA durante las cinco temporadas del período 2008/09-; 2012/13. Métodos: Se analizaron los siguientes indicadores: 1) participación de los médicos/pediatras centinela (MP); 2) población y periodo de estudio, 3) calidad de los datos y 4) difusión de los resultados mediantes publicaciones. Se calculó el porcentaje anual de cambio constante de los indicadores analizándose su tendencia mediante el test de Cochran-Armitage. Resultados: El número de MP participantes aumentó de 164 en 2008-09 hasta 246 en ediciones posteriores. El porcentaje de médicos que reclutaron al menos un paciente experimentó un cambio anual significativo (PCA) del 15,33%. El porcentaje de pacientes reclutados incluidos en el análisis aumentó del 77% en 2008-09 a más del 95% en las siguientes ediciones (PCA=5,91%). El porcentaje de casos y controles participantes en cycEVA sobre el total de pacientes que contribuyeron al estudio europeo I-MOVE osciló entre el 23% en la edición piloto y 30% en la temporada 2011-12. Los resultados finales se difundieron en revistas científicas con un factor de impacto situado en el cuartil 2 y en 2010-11 y 2011-12 se publicaron resultados preliminares en revistas con un factor de impacto situado en el cuartil 1 (97 citas). Conclusiones: La experiencia del estudio cycEVA se reflejó en una mejora en la oportunidad e impacto de sus resultados, cruciales para orientar las recomendaciones anuales de vacunación antigripal.

Since the eighties, health sentinel networks have been active in our country, but with a variety of objectives, methods and different development levels in the autonomous communities. The necessity of standardising the management and harmonising the indicators has concluded in a research project on the Spanish health sentinel networks, one of whose objectives is to establish a guide for work principles and methods. A panel of 23 experts has made a study using the Delphi method to agree, in three consecutive phases, a definition of sentinel network, the objectives and the management principles and other aspects related to the organisation and functioning. Altogether, 41 questions were gathered from a previous draft which needed 80% of consensus in the first phase and 70% in the second. All the experts participated in the first phase, 22 in the second and 20 in the third. A consensus was achieved on 36 questions in the first phase and in 4 of the remaining ones in the second. In the third phase the shape of the guide document was given. The Delphi consensus method has been extremely useful in the resolution of discrepancies and divergences. The experts who were selected outside of the sentinel networks contributed with a wider vision on the objectives and applicability of the health sentinel networks in Spain.

Las redes centinela sanitarias han estado activas en nuestro país desde la década de los años ochenta, con variados objetivos, metodología y diferente grado de desarrollo en las comunidades autónomas donde se han implantado. La necesidad de normalizar el funcionamiento y de armonizar los indicadores ha propiciado un proyecto de investigación de redes centinela sanitarias españolas, uno de cuyos objetivos es establecer una guía de principios y métodos de trabajo. Se ha procedido a realizar un estudio con el método Delphi, en el que un panel de 23 expertos ha consensuado, en 3 fases consecutivas, la definición de red centinela, los objetivos, los principios que deben regirlas y otros aspectos relacionados con la organización y funcionamiento. En conjunto se plantearon 41 cuestiones sobre la base de un primer borrador, las cuales necesitaban un 80% de consenso en una primera fase y un 70% en la segunda. Todos los expertos participaron en la primera fase, 22 en la segunda y 20 en la tercera. Se alcanzó un consenso en 36 cuestiones en la primera fase y en 4 de las 5 restantes en la segunda. En la tercera fase se dio forma definitiva al documento de la guía. El método de consenso Delphi ha resultado extremadamente útil en la resolución de discrepancias y divergencias, obteniéndose una guía válida para redes centinela. Los expertos ajenos a los sistemas centinela del panel seleccionado aportaron una visión más extensa sobre los objetivos y la aplicabilidad de las redes centinela sanitarias en España.

Since the eighties, health sentinel networks have been active in our country, but with a variety of objectives, methods and different development levels in the autonomous communities. The necessity of standardising the management and harmonising the indicators has concluded in a research project on the Spanish health sentinel networks, one of whose objectives is to establish a guide for work principles and methods. A panel of 23 experts has made a study using the Delphi method to agree, in three consecutive phases, a definition of sentinel network, the objectives and the management principles and other aspects related to the organisation and functioning. Altogether, 41 questions were gathered from a previous draft which needed 80% of consensus in the first phase and 70% in the second. All the experts participated in the first phase, 22 in the second and 20 in the third. A consensus was achieved on 36 questions in the first phase and in 4 of the remaining ones in the second. In the third phase the shape of the guide document was given. The Delphi consensus method has been extremely useful in the resolution of discrepancies and divergences. The experts who were selected outside of the sentinel networks contributed with a wider vision on the objectives and applicability of the health sentinel networks in Spain.

Las redes centinela sanitarias han estado activas en nuestro país desde la década de los años ochenta, con variados objetivos, metodología y diferente grado de desarrollo en las comunidades autónomas donde se han implantado. La necesidad de normalizar el funcionamiento y de armonizar los indicadores ha propiciado un proyecto de investigación de redes centinela sanitarias españolas, uno de cuyos objetivos es establecer una guía de principios y métodos de trabajo. Se ha procedido a realizar un estudio con el método Delphi, en el que un panel de 23 expertos ha consensuado, en 3 fases consecutivas, la definición de red centinela, los objetivos, los principios que deben regirlas y otros aspectos relacionados con la organización y funcionamiento. En conjunto se plantearon 41 cuestiones sobre la base de un primer borrador, las cuales necesitaban un 80% de consenso en una primera fase y un 70% en la segunda. Todos los expertos participaron en la primera fase, 22 en la segunda y 20 en la tercera. Se alcanzó un consenso en 36 cuestiones en la primera fase y en 4 de las 5 restantes en la segunda. En la tercera fase se dio forma definitiva al documento de la guía. El método de consenso Delphi ha resultado extremadamente útil en la resolución de discrepancias y divergencias, obteniéndose una guía válida para redes centinela. Los expertos ajenos a los sistemas centinela del panel seleccionado aportaron una visión más extensa sobre los objetivos y la aplicabilidad de las redes centinela sanitarias en España.

Background: The use of tools such as disease registries poses a problem in the case of rare diseases. This study is aimed at describing the current situation concerning rare disease registries in Spain. Methods: The information provided by two Spanish health registries directories prepared by the Spanish Health Assessment Technologies Agencies are employed, a descriptive cross-sectional study being conducted. The registries identified in these directories has been classified as: 1) «Specific rare diseases» 2) «Unspecific but with information on rare disease» and 3) «Non-informative regarding rare diseases». Results: The 2000 directory listed 82 registries, 15.8% of which were classified under Group 1, whilst a total of 107 registries, 16.8% in Group 1, were identified in the 2005 review. The main health registries in Group 2, by topic, were: cancer, mortality, psychiatry and nephrology. No general rare disease registries were found in the directories. Conclusions: Although few in number, health registries do exist in Spain including information on rare diseases. Areas have been identified by topic lacking registries and also information systems or registries unidentified in the sources used. Continuing efforts must be made to improve the information available on rare diseases.

Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultades para utilizar herramientas como los registros de enfermedades. El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registros sobre enfermedades raras en España. Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directorios de registros sanitarios españoles elaborados por la Agencia Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando un estudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estos directorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedades raras», 2) «No específicos pero con información de enfermedades raras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras». Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros, de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en la revisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1. Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2 fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En los directorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedades raras. Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios en España con información sobre enfermedades raras. Se han identificado áreas temáticas con carencias de registros y también registros o sistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Es necesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponible sobre las enfermedades raras.

Background: The use of tools such as disease registries poses a problem in the case of rare diseases. This study is aimed at describing the current situation concerning rare disease registries in Spain. Methods: The information provided by two Spanish health registries directories prepared by the Spanish Health Assessment Technologies Agencies are employed, a descriptive cross-sectional study being conducted. The registries identified in these directories has been classified as: 1) «Specific rare diseases» 2) «Unspecific but with information on rare disease» and 3) «Non-informative regarding rare diseases». Results: The 2000 directory listed 82 registries, 15.8% of which were classified under Group 1, whilst a total of 107 registries, 16.8% in Group 1, were identified in the 2005 review. The main health registries in Group 2, by topic, were: cancer, mortality, psychiatry and nephrology. No general rare disease registries were found in the directories. Conclusions: Although few in number, health registries do exist in Spain including information on rare diseases. Areas have been identified by topic lacking registries and also information systems or registries unidentified in the sources used. Continuing efforts must be made to improve the information available on rare diseases.

Fundamento: En el caso de las enfermedades raras existen dificultades para utilizar herramientas como los registros de enfermedades. El objetivo de este trabajo es describir la situación de los registros sobre enfermedades raras en España. Métodos: Se utiliza la información proporcionada por dos directorios de registros sanitarios españoles elaborados por la Agencia Española de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, realizando un estudio descriptivo transversal. Los registros identificados en estos directorios se han clasificado como: 1) «Específicos de enfermedades raras», 2) «No específicos pero con información de enfermedades raras», y 3) «No informativos sobre enfermedades raras». Resultados: En el directorio del año 2000 aparecían 82 registros, de los que el 15,8% se clasificaron en el grupo 1, mientras que en la revisión de 2005 se identificaron 107 registros, 16,8% en el grupo 1. Las principales áreas temáticas de los registros sanitarios del grupo 2 fueron el cáncer, la mortalidad, la psiquiatría y la nefrología. En los directorios no se ha hallado ningún registro genérico de enfermedades raras. Conclusiones: Aunque escasos, existen registros sanitarios en España con información sobre enfermedades raras. Se han identificado áreas temáticas con carencias de registros y también registros o sistemas de información no identificados en las fuentes utilizadas. Es necesario continuar los esfuerzos por mejorar la información disponible sobre las enfermedades raras.

BACKGROUND: During the epidemic season of 1996-97, the increase in the incidence of Meningococcal Disease caused by N. Meningitidis serogroup C led to the initiation of vaccination programmes and to the performance of a number of studies, among which, two were designed to ascertain the prevalence of healthy carriers and are presented here. METHOD: Healthy carriers in the population at large: cross survey performed between March and May 1998, among residents in Extremadura. We took two age groups: 0-19 years of age, vaccinated (n=1,140) and 20 years of age and over (n=1,193), unvaccinated. Healthy carriers in a military barracks: cross survey on a military base in May 1998 (n=619), taking two groups: < 20 years of age (n=453) vaccinated, and 20 years of age and over (n=166) unvaccinated. RESULTS: Healthy carrier in the population at large. The percentage of carriers for all of the serogroups was: 0-19 years of age 7.98, 20 years of age and older 3.32, total 4.60, for serogroup B: 4.43, 2.25 and 2.84; for C: 0.04, 0.10 and 0.08 respectively. The differences between the two age groups in serogroup B and the total are statistically significant, as well as the greater prevalence of B over C. The subtype of the three samples with isolation of serogroup C was: one strain NT:P1.6, another strain 2b:P1.2, and one that could not be sub-typed. A strain that could not be classified into a serogroup was sub-typed as 2b: P1. 5. Healthy carriers in a military barracks. The percentage of carriers for all of the serogroups was: < 20 years 8.43, 20 years of age and over 6.84, total 7.27, for serogroup B: 4.82, 3.75 and 4.04; and for C: 0.60, 0.00 and 0.16 respectively. The higher prevalence obtained in military subjects in comparison with the population at large revealed statistically significant differences. Also, the prevalence of serogroup B was significantly higher than C. The only isolated C strain was sub-typed as: p1.2,5. CONCLUSIONS: The prevalence of healthy carriers of N. meningitidis in the population at large was 4.60 %, being higher in the lower age group and the barracks. Very low prevalence of serogroup C. Impossible to conclude that the strain N. meningitidis serogroup C was circulating during the 1.997/98 season.

FUNDAMENTO: Durante la temporada epidémica 1.996-97 el incremento de incidencia de Enfermedad Meningocócica por N. Meningitidis serogrupo C llevó a instaurar programas de vacunación y realizar distintos estudios, entre ellos dos para conocer la prevalencia de portadores sanos que presentamos. MÉTODO: Portadores sanos en población general: encuesta transversal realizada entre marzo y mayo de 1.998, entre residentes en Extremadura. Tomamos dos grupos de edad: 0-19 años, vacunados (n=1.140) y 20 y más años (n=1.193), no vacunados. Portadores sanos en un acuartelamiento: encuesta transversal en una base militar durante mayo de 1.998 (n=619), tomando dos grupos: < 20 años (n=453) vacunados, y 20 y más años (n=166) no vacunados RESULTADOS: Portadores sanos en población general El porcentaje de portadores para todos los serogrupos fue: grupo de 0-19 años 7’98, grupo 20 y más años 3’32, total 4’60, para serogrupo B: 4’43, 2’25 y 2’84; para C: 0’04, 0’10 y 0’08 respectivamente. Las diferencias entre ambos grupos de edad del serogrupo B y total son estadísticamente significativas, así como la mayor prevalencia del B sobre C. El subtipo de las tres muestras con aislamiento de serogrupo C fue: una cepa NT:P1.6, una 2b:P1.2, y una no pudo sub-tiparse. Una cepa no serogrupable se subtipo como 2b: P1. 5. Portadores sanos en un acuartelamiento El porcentaje de portadores para todos los serogrupos fue: < 20 años 8’43, 20 y más años 6’84, total 7’27, para serogrupo B: 4’82, 3’75 y 4’04; y para C: 0’60, 0’00 y 0’16 respectivamente. Las mayores prevalencias obtenidas en militares sobre población general mostraron diferencias estadísticamente significativas. También la prevalencia de serogrupo B es significativamente muy superior a la C. La única cepa de C aislada se subtipó 2b : p1.2,5. CONCLUSIONES: La prevalencia de portadores sanos de N. meningitidis en población general es de 4,60 %, siendo mayor en el grupo de menor edad y el acuartelamiento. Muy escasa prevalencia del serogrupo C. Imposible concluir que cepa N. meningitidis serogrupo C circulaba la temporada 1.997/98.

BACKGROUND: During the epidemic season of 1996-97, the increase in the incidence of Meningococcal Disease caused by N. Meningitidis serogroup C led to the initiation of vaccination programmes and to the performance of a number of studies, among which, two were designed to ascertain the prevalence of healthy carriers and are presented here. METHOD: Healthy carriers in the population at large: cross survey performed between March and May 1998, among residents in Extremadura. We took two age groups: 0-19 years of age, vaccinated (n=1,140) and 20 years of age and over (n=1,193), unvaccinated. Healthy carriers in a military barracks: cross survey on a military base in May 1998 (n=619), taking two groups: < 20 years of age (n=453) vaccinated, and 20 years of age and over (n=166) unvaccinated. RESULTS: Healthy carrier in the population at large. The percentage of carriers for all of the serogroups was: 0-19 years of age 7.98, 20 years of age and older 3.32, total 4.60, for serogroup B: 4.43, 2.25 and 2.84; for C: 0.04, 0.10 and 0.08 respectively. The differences between the two age groups in serogroup B and the total are statistically significant, as well as the greater prevalence of B over C. The subtype of the three samples with isolation of serogroup C was: one strain NT:P1.6, another strain 2b:P1.2, and one that could not be sub-typed. A strain that could not be classified into a serogroup was sub-typed as 2b: P1. 5. Healthy carriers in a military barracks. The percentage of carriers for all of the serogroups was: < 20 years 8.43, 20 years of age and over 6.84, total 7.27, for serogroup B: 4.82, 3.75 and 4.04; and for C: 0.60, 0.00 and 0.16 respectively. The higher prevalence obtained in military subjects in comparison with the population at large revealed statistically significant differences. Also, the prevalence of serogroup B was significantly higher than C. The only isolated C strain was sub-typed as: p1.2,5. CONCLUSIONS: The prevalence of healthy carriers of N. meningitidis in the population at large was 4.60 %, being higher in the lower age group and the barracks. Very low prevalence of serogroup C. Impossible to conclude that the strain N. meningitidis serogroup C was circulating during the 1.997/98 season.

FUNDAMENTO: Durante la temporada epidémica 1.996-97 el incremento de incidencia de Enfermedad Meningocócica por N. Meningitidis serogrupo C llevó a instaurar programas de vacunación y realizar distintos estudios, entre ellos dos para conocer la prevalencia de portadores sanos que presentamos. MÉTODO: Portadores sanos en población general: encuesta transversal realizada entre marzo y mayo de 1.998, entre residentes en Extremadura. Tomamos dos grupos de edad: 0-19 años, vacunados (n=1.140) y 20 y más años (n=1.193), no vacunados. Portadores sanos en un acuartelamiento: encuesta transversal en una base militar durante mayo de 1.998 (n=619), tomando dos grupos: < 20 años (n=453) vacunados, y 20 y más años (n=166) no vacunados RESULTADOS: Portadores sanos en población general El porcentaje de portadores para todos los serogrupos fue: grupo de 0-19 años 7’98, grupo 20 y más años 3’32, total 4’60, para serogrupo B: 4’43, 2’25 y 2’84; para C: 0’04, 0’10 y 0’08 respectivamente. Las diferencias entre ambos grupos de edad del serogrupo B y total son estadísticamente significativas, así como la mayor prevalencia del B sobre C. El subtipo de las tres muestras con aislamiento de serogrupo C fue: una cepa NT:P1.6, una 2b:P1.2, y una no pudo sub-tiparse. Una cepa no serogrupable se subtipo como 2b: P1. 5. Portadores sanos en un acuartelamiento El porcentaje de portadores para todos los serogrupos fue: < 20 años 8’43, 20 y más años 6’84, total 7’27, para serogrupo B: 4’82, 3’75 y 4’04; y para C: 0’60, 0’00 y 0’16 respectivamente. Las mayores prevalencias obtenidas en militares sobre población general mostraron diferencias estadísticamente significativas. También la prevalencia de serogrupo B es significativamente muy superior a la C. La única cepa de C aislada se subtipó 2b : p1.2,5. CONCLUSIONES: La prevalencia de portadores sanos de N. meningitidis en población general es de 4,60 %, siendo mayor en el grupo de menor edad y el acuartelamiento. Muy escasa prevalencia del serogrupo C. Imposible concluir que cepa N. meningitidis serogrupo C circulaba la temporada 1.997/98.